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Témoignage de Stéphane et Laurence . . .

parents de Maxime (22/08/99)

Maxime, bientôt 11 ans

Voici enfin des nouvelles de Maxime !

A présent notre fils Maxime à bientôt 11 ans, et depuis le premier témoignage de sa maman en 2004, Maxime a bien changé. Il est en CM2 et passe en 6ème pour la rentrée 2010.

Sa scolarité c'est toujours très bien passée en intégration dans l'école communale du Puy St Réparade, où il y a toujours trouvé chaque année un accueil formidable. Tous les enseignants ont été intéressés par le cas de Maxime car il est aussi vecteur d'un apprentissage différent pour les autres élèves. Maxime bénéficie d'une AVS, ce qui le rassure. Il s'est forgé un esprit de compétition certainement du fait de son handicap : il veut toujours faire bien, faire plaisir, être le meilleur que ce soit à l'école ou au sport et a besoin de cette reconnaissance. Maxime est suivi maintenant par le SSEFIS des Alpilles (soutenu par Coquelicot) qui lui apporte un grand bien : suivi scolaire au sein de la classe, ou en dehors si besoin et suivi psycho-cognitif. Il est très à l'aise en Math et Français, adore l'histoire, la géo et les sciences. Sa plus grande difficulté reste la compréhension de textes où il y a beaucoup de vocabulaires inconnus, mais il progresse sur ce sujet.

Le plus grand changement a été la pose d'un implant cocléhaire en janvier 2009. Nous avons pris cette décision, car (pour rappel Maxime est sourd sévère/profond), sa surdité c'est dégradée légèrement. On constatait également un plafonnement dans l'évolution de son langage par rapport à des enfants implantés du même âge. Et puis, il nous apparaissait rétrograde et irresponsable de priver notre enfant de cette avancée technologique qui se vulgarise partout : l'implant cocléhaire.

Le choix a été sans hésiter : le CHU Guy de Chauillac à Montpellier, même si c'est à 1h30 de route d'Aix en Provence, c'est rien par rapport à la qualité de l'encadrement et du suivi que l'on peut bénéficier par rapport à la Timone. Et c'est bien là que la différence porte. L'acte chirurgical en lui même est bien maîtrisé partout. Pour nous, le plus important a été de bien accompagner notre enfant après l'opération. Il faut savoir que le son, le bruit, que perçoit l'enfant avec l'implant est différent et même nouveau sur certaines fréquences, donc jamais décodé par son cerveau. C'est là qu'il faut être vigilant pour lui faire accepter ce changement positivement et ré-apprendre le décodage de ce nouveau son pour le transformer en mots, en sens.

Je ne sais pas si c'est la chance, la qualité de l'équipe médicale, ou tout simplement la force de notre fils, mais il n'a fait état d'aucune perturbation suite à la pose de l'implant ! Les résultats sont apparus très rapidement : avant sur des tests de mots simples (bi syllabique), sans bruit de fond, Maxime était à 50% de reconnaissance. A présent, 1 an après, sur des listes de mots d'adultes (dont certains qu'il ne connait pas) avec un bruit de fond supérieur à la parole, Maxime est à 90% de reconnaissance !

Depuis, son comportement a changé : il est plus calme, moins fatigué le soir, fait ses devoirs seuls car il comprend mieux les consignes, prend du plaisir à lire, bref un véritable premier succès. Il reste encore du chemin à parcourir mais il nous semble que Maxime est beaucoup mieux armé pour continuer son apprentissage scolaire et celui de la vie.

A bientôt !

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