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Témoignage de Laurence . . .

maman de Clément et Maxime (22/08/99)

Maxime, 4 ans et demi

Maxime est né le Dimanche 22 Août 1999 après une grossesse et un accouchement sans difficultés. C'était un beau bébé bien portant, au développement tout à fait normal ; il a très vite fait ses nuits.

04/2000 (7 mois) - Une augmentation importante du périmètre cranien (2 cm en 15 jours) inquiète le pédiatre qui prescrit une échographie transfontanellaire.

Et voilà comment l'entrée aux urgences pédiatriques de la Timone à Marseille se fait avec un stress et une inquiétude dont on se souviendra toute la vie.

La découverte de la surdité

Que se passe t'il ? Le diagnostic tombe après un scanner + plusieurs examens (fond de l'œil, électroencéphalogramme ...) et 5 jours au service neuropédiatrique : kyste arachnoïdien gauche bénin, d'origine congénitale, il ne faut rien faire pour le moment, surveillance.

Maxime continue son développement normalement, beau bébé souriant, sage, trop sage ? Il dort très bien toutes les nuits, il a commencé à babiller et puis c'est tout. Il pousse beaucoup de cris.

Il y avait des alertes, c'est vrai, mais ... à chaque visite mensuelle chez le pédiatre, je le signalais : j'ai l'impression qu'il ne réagit pas à son prénom, il ne dit pas de syllabes, pas de mots, parfois je trouve qu'il n'entend pas, il sursaute quand je rentre dans sa chambre, alors qu'il est en train de jouer, le pédiatre se montrait toujours très rassurant, mais non, ne vous inquiètez pas !!! Regardez ... il entend (et il claquait des doigts dans l'oreille de Maxime oui oui c'est vrai !!!), il faut attendre.

Le doute s'installait de plus en plus ...

04/2001 (19 mois) - RDV enfin auprès d'un ORL sur Marseille pour un premier bilan + 1 PEA (sous anesthésie).

Le diagnostic tombe tel un couperet : important déficit auditif. Surdité bilatérale de perception (c'est à dire oreille interne) du moins en ce qui concerne les fréquences aïgues (à droite : 70 db, à gauche, 90 db). Le spécialiste nous prend d'urgence un RDV au CAMSP Surdité (Service du Dr Tardy) à la Timone.

Après plusieurs consultations, c'est une épreuve très difficile que d'admettre du moins essayer déjà d'admettre que son enfant souffre de surdité, et que c'est surtout irréversible.
Les questions affluent : pourquoi, pourquoi Maxime, depuis quand, que s'est-il passé ? Y a t'il un lien avec son kyste, difficultés d'avoir un avis commun pour les deux problèmes, difficultés d'obtenir des RDV à la Timone, pas de suivi, aucun compte-rendus écrits, des heures d'attentes avec un enfant en bas âge (jusqu'à 3 heures d'attente parfois), beaucoup d'énergie, d'angoisses et peu d'aides et si peu de soutien.Pas d'humanité.

L'appareillage et la recherche de l'origine de la surdité

07/2001 (23 mois) - Maxime est appareillé des deux oreilles par Mr De Lorenzi à Marseille. Quelle épreuve ! Je me dis : les appareils numériques sont aux oreilles ce que les lunettes sont aux yeux, c'est tellement banal et commun ! Mais auparavant je ne connaissais aucun enfant sourd (1 enfant sur 1000). Pourquoi Maxime ? Quelle émotion de le voir réagir aux bruits, aux sons (le tonnerre, l'eau qui coule, la voiture qui passe ... , aux voix ...).

Très vite, il supportera les appareils et les réclamera tout le temps depuis.

Il y aura par la suite plusieurs suivis de son kyste en parallèle (IRM, scanners) de la surdité : bilan génétique (ce n'est pas la connexine 26), Et si c'était un virus du style CYTO MEGALO VIRUS ??? Mais non pourquoi posez-vous cette question ? Quand on sait les dégâts que cela entraîne notamment sur l'audition !!! Tous les examens sont normaux.

04/2003 (32 mois) - CAMSP Surdité Timone pour un nouveau PEA sous anesthésie. L'audition de Maxime s'est encore dégradée : on passe à une surdité profonde. Pourquoi ??? aucune explication. Enfin, les médecins évoquent la possibilité d'un virus (du style CMV) ayant entraîné le kyste et la surdité (anténatal ou dans les premiers mois de sa naissance) sans jamais l'écrire d'ailleurs. Et oui c'est ce qu'on appelle faute à pas de chances ...

Maxime a de nouveaux appareils numériques plus performants. Il a un très bon gain prothétique (il entendrait entre 30 et 40 db sur toutes les fréquences) et n'est actuellement pas candidat aux implants cochléaires.

C'est vrai, il entend de mieux en mieux, sa compréhension des mots s'affine de jour en jour, il reconnait l'environnement sonore de mieux en mieux, son audition s'affine. Quel bonheur de le voir entendre et prononcer correctement des mots avec sa si jolie petite voix.

La rééducation orthophonique

Après les séances auprès des orthophonistes de la Timone (en collectif 30 minutes 3 fois par semaine) pendant plus d'un an, c'est-à-dire plus de 100 km de transports, embouteillages, stress pour les parents et surtout pour l'enfant (enfin cela me permet de nouer des liens dans la salle d'attente du CAMSP et de pouvoir parler de ses enfants), nous entendons enfin parler de Mme Personnic, orthophoniste sur Aix spécialiste des enfants sourds et malentendants. Elle prend Maxime en charge de suite à raison de 3 séances par semaine (dont une avec un enfant du même degré de surdité que Maxime).

Je la remercie pour son travail, son énergie, son écoute. Maxime prononce de plus en plus de mots, il utilise la lecture labiale, la gestuelle si il n'arrive pas à se faire comprendre et est d'une grande expressivité. Il commence à former des phrases, hier c'était des mots, aujourd'hui des ébauches de phrases.

Il parle beaucoup, certes ce n'est pas toujours compréhensible, mais il est dans la communication et est attentif aux autres. Il est dans le langage à fond, il est très heureux, très actif et très volontaire. Bien obligé d'être autonome par certains côtés, puisque nous ne comprenons pas toujours ce qu'il veut.

L'intégration scolaire

Aujourd'hui, Maxime est intégré en deuxième année à l'école maternelle du Puy ste Réparade. Il apprécie ses copains qui le lui rendent bien. Ce n'est pas toujours facile d'entendre les autres enfants raconter leurs journées, Maxime ne le peut pas aujourd'hui : il le fait à sa manière , il est tellement expressif et a développé ses autres sens.

Mme Plantier, directrice de l'Ecole Maternelle et Mme Pouyat, son institutrice, ont été et sont formidables de compréhension et d'écoute. J'avoue, j'avais peur que Maxime soit rejeté ou écarté, mais ce n'est pas le cas. Ce n'est pas évident de transmettre les consignes à un malentendant, que comprend-il exactement ?

Aujourd'hui, un dossier est en cours SSEFIS LPC des Hirondelles à Marseille (3 heures par semaine à l'école à partir de l'année prochaine). Une AVS aurait été refusée.

Par ailleurs, Maxime continue à aller chez Danièle Corso, son assistante maternelle depuis qu'il a trois mois et qui fait preuve d'une grande générosité de cœur, que Maxime adore retrouver avec ses copains Max et Rémi.

En parallèle, Maxime est suivi depuis plus de deux ans par Marie Schmitt, psycho et aquathérapeute au sein du Jardin aquatique à Puyricard. Elle fait un travail formidable et rare auprès de Maxime dans l'eau. Je la remercie de tout mon cœur pour son soutien infaillible, Marie Schmitt est une grande rencontre de vie ...

Espoir et inquiétudes

Aujourd'hui, je suis moins angoissée par le handicap de Maxime car je me rends compte que cela ne l'empêchera jamais d'être heureux et d'avoir une belle vie. C'est le temps qui travaille pour lui et donc j'ai appris à être moins pressée de fait. J'essaye de positiver le plus possible ; ce n'est pas toujours facile, toutes ces questions : va t'il parler normalement et quand, comment va se passer son entrée en primaire, au collège !!! C'est comme dans le film la fameuse phrase : jusqu'ici tout va bien ...

Je dédie ces mots à Maxime et son grand frère Clément (16 ans et demi) pour qui cela peut être difficile certains jours car Maxime prend beaucoup de place.

A ma famille et à mes amis qui m'ont soutenu et me soutiennent (ils sont peu nombreux mais ont beaucoup de cœur et je les embrasse).

Maxime, c'est une énergie de tous les jours. Sa joie de vivre, sa gaieté, sa volonté, son sourire sont une leçon de vie "dure mais belle".

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