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Témoignage de Valia et Gaétan . . .

parents de Danaé (26/09/99) et Aloïs (18/11/01) et Solal (31/05/05)

Aloïs, 4 ans et demi

Deux ans après la création de l'association COQUELICOT, Aloïs a 4 ans . Il est donc temps de réactualiser notre témoignage ! En effet, il s'en est passé des choses importantes dans sa vie pendant ces deux années.

Tout d'abord, sa surdité a malheureusement continué de se dégrader : aujourd'hui, Aloïs est sourd sévère (perte entre 70 et 90 dB à droite et entre 100 et 120 dB à gauche, suivant les fréquences), avec toutefois un bon gain prothétique qui lui permet d'entendre les sons supérieurs à 40 dB (au moins à droite). Sa rééducation orthophonique se fait maintenant sur la base de 3 séances par semaine (3/4 d'heure chacune), dont une séance avec une autre petite fille sourde du même âge, qu'Aloïs attend avec impatience dès le début de la semaine !

Les progrès de notre petit bonhomme ont été conséquents depuis début 2004, date des premiers mots prononcés. Aloïs est désormais capable de dire de petites phrases, de raconter ce qu'il a fait dans la journée, d'exprimer ses sentiments, de se faire comprendre, quoi ! Sa prononciation s'est améliorée, même s'il existe encore beaucoup de sons qui ne passent pas (notamment, les S, F, Z, L, V, ...).

Mais ce qui a surtout changé pour lui, c'est que, depuis janvier 2005, il est intégré dans l'école de notre quartier à mi-temps. L'intégration s'est faite un peu violemment puisque l'école pensait ne pas avoir besoin de mettre en place un projet d'accueil individualisé, dont nous ne connaissions même pas l'existence et surtout l'obligation. Après deux mois en petite section, Aloïs semait la zizanie en classe et n'était toujours pas propre. La maîtresse craquait ... Son maintien à l'école semblait compromis. Puis, sont arrivées les vacances de Février et surtout Papi et Mamie qui se sont attelés à réussir ce défi : faire comprendre à Aloïs les rudiments de la propreté, en moins d'une semaine ! Et ils ont réussi ! Ce petit souci n'était donc plus un prétexte pour évincer Aloïs de l'école.

Une équipe éducative (parents, directrice, institutrice, médecin scolaire, psychologue scolaire) a été mise en place pour entourer Aloïs et suivre ses apprentissages et ses besoins au sein de l'école. A la première réunion, une demande d'AVS a été formulée par l'ensemble de cette équipe pour la classe de moyenne section. Le dossier est alors passé en commission CCPE à laquelle j'ai assisté. Je me souviens d'avoir eu l'impression de passer un examen sur le handicap de son enfant et que le gagnant serait celui qui argumenterait le mieux pour justifier du besoin d'une AVS. Aloïs a fini tant bien que mal cette année de petite section, en appréciant tout de même de se rendre en classe. Mais nous angoissions toujours en allant le chercher à l'école, de nous entendre dire que la journée s'était mal passée, qu'il avait mordu untel, qu'il avait bousculé unetelle ... La directrice nous a conseillé le redoublement de cette année ... ce que nous avons refusé. Aloïs n'était pas en retard dans ses apprentissages et il risquait d'être encore plus agressif avec des plus petits.

Depuis septembre 2005, il est donc intégré en classe de moyenne section, à mi-temps, en alternance matin/après-midi pour suivre les horaires de présence de l'AVS, qui se partage entre 2 écoles (on a mis plusieurs semaines pour se faire à cet emploi du temps et Aloïs plusieurs mois pour comprendre qu'il ne partait pas à l'école forcément en même temps que sa sœur). Les autres demi-journées, il est gardé par Caroline, sa nounou, qui s'occupe aussi de son petit frère Solal (né en mai 2005). Le comportement d'Aloïs étant un peu imprévisible, les demi-journées à l'école se suivent mais ne se ressemblent pas. Un cahier de liaison a été instauré pour y noter les difficultés mais aussi les progrès à la maison comme à l'école. Aloïs peut très bien travailler mais sature très vite de l'activité en cours. Le personnel qui l'entoure à l'école pense que c'est souvent de la mauvaise foi de sa part et ne veut pas lui appliquer un programme un peu différent, qui risque d'être considéré comme un traitement de faveur. Régulièrement, j'entends donc dire qu'Aloïs a déchiré sa feuille, qu'il n'a pas voulu faire son travail, qu'il est dans l'opposition ... A la maison, il est très demandeur d'activités : ordinateur, écriture, découpages, .... Malgré notre insistance, l'école refuse encore de l'accepter sans AVS mais nous ne désespérons pas d'avoir gain de cause avant la fin de l'année. D'autant plus que l'année prochaine, nous demanderons l'intégration à temps plein, même si la demande d'AVS n'est pas acceptée.

Ce qui nous importe le plus en ce moment, c'est le bien-être d'Aloïs. Il semble heureux d'aller à l'école, même s'il lui arrive de me dire qu'il préfère aller à l'hôpital (où il a fait deux courts séjours récemment pour y être opéré de la cataracte). On entend parfois des remarques de ses petits camarades, du genre Aloïs est chez les moyens mais il ne sait même pas parler ! , qui appuient notre conviction que son intégration passera avant tout par la communication et l'explication de sa différence aux autres (enfants et adultes). Mais c'est un long chemin que nous avons à peine emprunté et qui ne s'avère pas de tout repos, parfois même semé d'embûches, que nous saurons, j'en suis sûre, surmonter une à une ...

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