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Témoignage de Marie-Chrystel et Stéphane . . .

Clarisse, 5 ans et demi

Clarisse, l'aînée de nos filles, est née le 9 Juillet 1998 sous la canicule, après la demi-finale de foot. Jusque là, tout va bien.

C'est un beau bébé, bien évidemment le plus beau ! Les premiers mois sont assez difficiles, elle ne dort quasiment jamais, nous essayons comme tous les parents de la calmer.

La découverte de la surdité

Elle grandit très vite. Les mois s'écoulent et nous constatons que notre fille ne réagit pas à l'appel de son prénom, sursaute le matin au réveil, lorsque on la touche. Enfin, rien d'inquiétant pour nous : les enfants n'ont pas toujours envie de répondre ...

Nous en parlons à notre pédiatre le Docteur Donnay, à Aix, qui nous envoie aussitôt faire des examens (PEA, audiométrie) pour nous rassurer !

Clarisse a 7 mois, nous apprenons qu'elle est atteinte d'une surdité profonde bilatérale au 3ème degré : autant vous dire qu'elle n'a aucun reste auditif !

Nous n'oublierons jamais la manière très peu diplomatique dont nous avons appris le handicap de notre fille !!! Le choc est bien entendu là, sachant que nous attendions déjà notre troisième : Cécile.

La rééducation orthophonique

La prise en charge par Marie-Anne Personnic, orthophoniste, a été immédiate. Elle a su nous accompagner, nous conseiller.

Notre préoccupation principale était d'essayer de communiquer avec notre fille et comment ? Le français signé a été notre premier moyen de communication et par la suite le LPC.

Le choix de l'implant

Nous rencontrons plusieurs ORL nous donnant souvent de mauvais conseils. Clarisse porte des prothèses aux deux oreilles pendant 6 mois sans aucun résultat ! Les prothèses auditives ne sont que des amplificateurs et pour notre fille, il n'y avait rien à amplifier !

L'audioprothésiste ne voulait rien entendre: "Il faut attendre des années avant de constater des résultats", nous a-t-il dit.

Nous avons donc poursuivi notre recherche.

Enfin, nous avons contacté l'équipe du Docteur Mondain à l'hôpital Guy de Chauliac à Montpellier. Après de multiples examens et du temps, la décision est prise : Clarisse va bénéficier d'un implant cochléaire.

Nous fonçons malgré les risques de cette intervention chirurgicale très lourde ! C'est notre seul espoir ! Elle va entendre, grâce à l'introduction de 16 paires d'électrodes dans sa cochlée qui vont stimuler le nerf auditif.

C'est extraordinaire ! Après la cicatrisation (2 mois), le branchement externe de l'implant a lieu. Elle a tout juste 2 ans et sa première réaction au bruit a été des pleurs.

Son suivi à Montpellier est conséquent mais indispensable ! Les réglages de son appareil ainsi que le bilan de son évolution (au niveau de la perception, de la production, de la mélodie de la voix ...) ont lieu à Montpellier et à Palavas une fois par mois durant deux ans a raison de 3 jours d'hospitalisation.

La vie de famille est évidemment perturbée : son frère Louis et sa sœur Cécile ne comprennent pas ce qui se passe ; ils sont trop jeunes (4 ans et demi et 9 mois). Tout cela n'est pas facile à gérer ; la première année a été difficile pour toute la famille. Les bruits sont fatigants pour Clarisse, elle est très nerveuse, s'exprime par la force physique n'ayant pas les mots, les nuits sont agitées : beaucoup de cauchemars, d'angoisses toutes les nuits pendant plus de 2 ans.

Mais voilà, le résultat est là. Aujourd'hui, c'est la plus heureuse. Elle respire la joie de vivre, elle a soif d'apprendre, son vocabulaire s'enrichit, elle est bien intégrée dans sa classe.

Nous remercions encore l'équipe du Docteur Mondain, l'orthophoniste Marie-Anne pour tout le travail qu'ils effectuent autour de notre fille. Sans eux, Clarisse serait muette !!! Nous n'oublierons jamais la première fois qu'elle s' est retournée à l'appel de son prénom : c'était 7 mois après son implantation et bien entendu son premier « papa » « maman » à 4 ans.

L'intégration scolaire : notre combat

Clarisse est intégrée dans un milieu scolaire ordinaire à l'école de La Nativité.

Elle est prise en charge par le SSEFIS des Hirondelles 3 heures par semaine.

Il est bien évident que cette prise en charge est insuffisante pour les années à venir. Il lui faut un professionnel, une codeuse pour l'accompagner, pour traduire les enseignements, les consignes au sein de la classe. C'est indispensable pour elle !

Aujourd'hui, c'est notre combat principal, n'ayant trouvé que peu de réponses auprès des pouvoirs publics, de l'administration. Le seul moyen pour nous était de nous débrouiller par nous-même et de mobiliser les parents concernés, de monter cette association, notre association Coquelicot.

Aussi je voulais dire que la surdité est un handicap et que malgré les progrès de la technique et de la médecine, nos enfants le porteront toute leur vie, heureusement ils sont volontaires, cela ne leur enlève en rien leur capacité intellectuelle, au contraire. Ces enfants sont étonnants et pourront être autonomes adultes, alors battons nous pour qu'ils puissent avoir toutes leurs chances de vivre normalement.

Encore merci pour tous ceux qui nous soutiennent : famille, amis et les anonymes.